Sujet et choix : entre pluralisme thérapeutique et fin de vie
Ilario Rossi (UNIL, ISS -THEMA, Lausanne)
Résumé
La coexistence de différentes formes de soins — fort hétérogènes et complexes de nos jours —s’inscrit dans une mouvance historique et culturelle qui s’exprime notamment par la mobilité non seulement des personnes, mais aussi des savoirs, des pratiques et des techniques, d’ici et d’ailleurs, ici et ailleurs. Cette circulation des idées, des compétences et des êtres humains participe aux renouvellements identitaires et à l’émergence de la diversité humaine au sein de nos sociétés contemporaines. C’est dans le cadre de ce renouvellement social, que la santé et le pluralisme thérapeutique ne cessent de se redéfinir et de se reconfigurer, au gré des changements sociaux et politiques, favorisant de nouveaux rapports entre les individus, les médecines, les thérapies, les professionnels de la santé, les politiques de santé et la gouvernance des États. Il s’en suit l’exigence d’un changement sémantique, notamment dans le domaine de la fin de vie, à savoir le passage de la notion de pluralité thérapeutiques – présence dans une unité de lieu, de plusieurs modèles thérapeutiques, à celle de pluralisme – processus de cohabitation et interactions constructives entre plusieurs modèles thérapeutiques.
Dans un contexte de fin de vie, le pluralisme thérapeutique incite à penser le sujet souffrant comme un sujet qui exerce ses droits par l’accès aux biens qu’il désire et d’être en mesure d’opérer ses choix. En ce sens, sa capabilité renverrait à la manière dont il exerce sa liberté de mener tel ou tel type de choix et de pratique pour gérer sa maladie et sa trajectoire. Plus particulièrement, la capabilité doit être perçu comme un vecteur de modes de fonctionnement exprimant la liberté, pour un individu, de choisir entre différentes conditions de vie possible. Le lien entre accomplissement et liberté d’accomplir s’avère donc fondamental : « Sans la liberté du choix, l’idée du choix rationnel serait vide de sens », nous rappelle Sen. En ce sens, en Suisse une nouvelle conscience sanitaire émerge d’une partie de la population portant une attention croissante à la gestion de soi, qui se traduit par des revendications en faveur d’un droit à la santé certes mais aussi un droit à choisir sa mort. Ce droit est également conçu comme une forme particulière de liberté, qui serait moins un acte de volonté subjective qu’une question d’opportunité et d’options. Dans un contexte de maladie et de fin de vie, la liberté dans le choix des recours thérapeutiques, y compris dans ses expressions ultimes d’autodélivrance, implique tout d’abord d’avoir socialement et politiquement la possibilité de choisir. La capabilité se conjugue dès lors avec la valorisation du sujet et du citoyen.ne, qui suit elle-même un double processus d’intégration, celle des soins pluriels dans la santé et celle de la santé dans la cité. Les enjeux du pluralisme en fin de vie requièrent ainsi la nécessité de penser le social pour pouvoir penser le vécu et l’expérience des personnes fragilisées.