Axe 3.1.2 – Les valeurs des données génétiques

Présentation

La génomique participe au projet de modernité thérapeutique d’État caractérisée par une montée en puissance de la médecine des preuves et de l’intelligence artificielle, une bioéconomie et une éthique procédurale, où les flux de données – big data – jouent un rôle structurant. Elle mobilise à la fois des moyens technoscientifiques et humains importants (notamment via le Plan France Génomique 2020-2025) et des espoirs d’accroissement de connaissance théorique et de perspective thérapeutique, notamment à travers les notions de recherche translationnelle et de médecine personnalisée. Elle repose sur des processus complexes de transformation du don de matériau biologique par le patient en informations appelées « données génétiques » (recherchées, incidentes, additionnelles) qui seront agrégées, comparées, stockées, voire réutilisées dans une série de contextes cliniques ou scientifiques. Intégrées aux données personnelles de santé, les données génétiques soulèvent néanmoins des questions spécifiques directement liées à leur valorisation scientifique, clinique et bioéconomique.

Ce projet de recherche analyse les processus complémentaires de valorisation et d’illusion objective des données génétiques : bien loin de constituer des données neutres et objectives au sens traditionnel des données scientifiques, les données génétiques résultent d’opérations souvent invisibles, qui leur confèrent leur valeur d’information et de prédiction. Données par les individus avec leur consentement éclairé, elles ne gagnent leur valeur informative et prédictive que par le travail des organisations (hôpitaux, instituts, biobanques, biotechs, consortium), et leur ancrage dans un contexte épidémiologique et clinique précis. En effet, si la donnée génétique appartient à la personne dont elle est issue, sa matérialité propre de data en fait aussi potentiellement un produit susceptible de circuler. Elle devient ainsi une information : au départ, information brute dépourvue de valeur d’usage, elle gagne une valeur d’usage en fonction du choix (clinique, scientifique, économique, etc.), suivant différents processus d’analyse et de traitement, qui la transformera en une information utilisée. Si la donnée génétique ne se réduit pas à un bien, l’information peut éventuellement le devenir. La différence de législation entre les États-Unis (propriété des données) et l’Europe (portabilité des données) montre la difficulté de décider de son statut et requiert une analyse.

Cette logique de transformation et de valorisation souligne à quel point les données incarnent ou embarquent intrinsèquement des valeurs. Cet enjeu de valorisation se décline à travers trois dimensions. D’un point de vue scientifique, les chercheurs participent à des projets et publient leurs résultats dans la mesure où ils peuvent étudier des flux importants de données. D’un point de vue économique, la recherche en génétique nécessite de forts investissements (publics ou privés), mais laisse espérer aussi des retours sur investissements liés à la propriété intellectuelle. D’un point de vue éthique, les enjeux ne se posent pas en aval de la chaîne au moment de l’usage des données, mais tout au long du processus de collecte, analyse, reprise et circulation. Ces trois dimensions de la valeur sont différentes mais indissociables. Conformément aux orientations européennes, la clinique et la recherche académiques françaises s’attachent à respecter l’intérêt premier du donneur, en général un patient ou son entourage en quête de diagnostic. Cela implique des points de vigilance à tous les chaînons du processus : l’exploitation ou la circulation des données demeurent toujours liées au consentement initial du donneur.

Ce projet s’ancre dans l’axe Humanités médicales de la MSHE. Il correspond à une collaboration étroite avec le GIMI (Genomic and Immunotherapy Medical Institute, Dijon) et la FHU (Fédération hospitalo-universitaire Translad Bourgogne Franche-Comté). Cette collaboration vise à dégager les enjeux anthropologiques, épistémiques et éthiques de la médecine génomique en développant une réflexion épistémique sur les transformations du soin. Plus précisément, ce projet de recherche analyse les processus de valorisation des données génétiques : comment passent-elles d’un don gratuit effectué par le patient lors de la signature du consentement éclairé en consultation de génétique au statut de données génétiques possédant une valeur clinique et scientifique, éthique, bioéconomique ? Quels sont les risques potentiels ou avérés dans ce processus ? Comment les assumer ?

Actions en cours

  • Participation à la FHU (Fédération hospitalo-universitaire) «Translad»
  • Doctorat de Sabine Jobez : « Philogène. Transformations du concept et des pratiques de soin par la médecine génomique : enjeux épistémiques, philosophiques, thérapeutiques, démocratiques ».